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一个肺癌患者使用PD-1的旅游经历

发布: 2017-05-05 10:27:05  | 来源:现代健康网  |编辑:www.xdjk.net  |查看:
本文相关:使用PD-1旅游经历
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目前最新的针对肺癌的药物就是PD-1抑制剂(抗体)了。现在各种事情都国际化了,医疗也不例外。肺癌治疗在国内没有办法的时候,可以考虑国外治疗。我的家庭就经历了这么一次,虽然不是去美国德国这样的国家,但是在新加坡也获得到了PD-1药物治疗。把这次的经历说说,给有需要PD-1的多个选择。
去年是流年不利,本以为孩子上了幼儿园就省心了,没想到刚休息了半年,婆婆就病了,她退休还没几年,突然就查出了肺癌,全家一下子就都慌了。调动所有关系找了北京最好的医院,着急忙慌就手术了,结果手术时才发现跟大血管长一块了,旁边还有不少的转移,没切下来就又关上了。婆婆原来很健康的,只是爱抽烟,我们有了孩子后少了一些,这一下也没精神抽了。半年来先手术,然后化疗,身体一下就不行了。好在我们两家离的不远,婆婆病了,孩子就交给我爸妈管了,我们俩主要就是轮流陪婆婆在医院。坚持了大半年,还是不行,只好又到处找办法,正好我们在一个病人的微信群里,知道了外国有更先进的治疗方法,多方打听才想到去新加坡看病。
我们其实一直想过去国外看看,早知道医学还是国外先进,这些年做买卖也有点积蓄,可是我们外语都不行,看个外国网站都没看明白,也问过几个中介,说是都有翻译,我还去参加了一次交流会,台上有个外国医生给大家讲,旁边有翻译,一句一句的给我们讲,倒是能听懂,但真的挺费劲。回家商量时老人那是坚决反对,说了得这个病就知道不好,可不想跑到外国去,万一再回不来了,一定不去……他们主要是一辈子没出过国,心里没底。我们也没经验,就拖下来了,先在国内治疗。
病了才知道,现在有这么多药名啊,也不知道医生都是怎么记的,一个个都怪怪的。我们先用的什么顺铂,比我的铂金戒指还贵啊。我倒没心疼钱,婆婆已经吐的一塌糊涂,眼看着人就瘦了一圈,都没精神起床了。还用过长春新碱,明明是哈尔滨生产的……还有什么吉西他滨,培美曲塞,长了个成语的样子,整个的不明觉厉。因为反应重,就做了两个疗程,婆婆倒是坚强,总说现在的日子多好啊,不愁吃不愁穿的,我这身体咋就不行了呢?多苦的药我都吃,我一定要看到孩子长大了……可是医生看到化疗后人都快不行了,实在坚持不下去了,就让做放疗。
放疗也是选的最好的设备,据他们医生说,是最先进的叫三维适形调强技术,我用说绕口令的精神练了几十遍才说利索。陪着这个放疗,我们做了一个多月,那先进的机器挺好看,可是真冷啊,从前边准备就得脱了衣服,躺在床上了,医院办公室都挺暖和的,就这个机房,地下室里,阴冷的。婆婆想治疗时让儿子陪着,医生都不让,说有辐射会有伤害。婆婆第一次进去之前,犹豫了很久,把存折密码交他手里了,说了,你站旁边都有伤害,我躺在那机器里,说不定就下不来了,我也没啥遗憾的,就拼了吧。结果没十分钟呢,自己就跑出来了,说就是个大机头围着她转,啥都没看见,旁边小灯闪闪的,一会儿就让下来了,明天多穿点来就没事了。这么坚持了一个月。再复查,瘤子都小了,为这,好好的庆祝了一顿。那天孩子也挺懂事,自己说:“奶奶,你赶紧治好病,给我做好吃的。”老人是闪着泪花答应的,一定好好治疗。
再复查还挺好,我们还以为这风波就过去了,哪知道过了两个月查CT,发现肝上又有转移了,还是好几个,再问医院就说不好办了,放疗如果都照了怕病人受不了,再做化疗也怕受不了,私下就告诉我们,要不就放弃,要不就试试国外的新药。说他们现在医生开会学习都知道国外有个免疫治疗,效果挺好,就是咱们国家还没批准。我也去问了医生,医院里就有两个病人在用呢,也都是没别的办法的,有一个都用了半年了,还真是挺好的。我就自己找到了那个病床,说是用的叫PD-1,要从香港买药,每次十万。我问了医生,医生说他们不能开这个药,卫计委没批,只能是病人自己买,然后回医院签个生死协议,后果自负,医院完全没责任。那家属还说了,他们用药的时候有点过敏,医生也不知道怎么办,找香港也没人管,无奈只能在网上问病友,简直就是拼命的节奏啊。他还给我介绍了一个微信群,里面都是没办法的病人,都在找地方用这个药,有了反应互相告诉些经验,大家一起抱团取暖。
也许真是运气好,正在找香港订药的时候,群里就有人发了消息说新加坡的PD-1降价了,而且,是医院给开药,医生给指导,还是用中文。我赶紧就给他们在北京的转诊办公室打电话了,接电话的女孩姓胡,问了我的情况,就说要看病历。我就从微信给她发了病历,然后又要病理,片子的结果等等,我把看病以来所有的资料好好整理了一下,都拍下来发给她了,总共是50多页。她告诉我哪些是重要的,哪些是还不够,必须再补充的,反复联系核对了几次,挑选了最有用的资料让我给发了原图,下午就给我发消息说已经转交给新加坡的医生了。等待总是焦急的,印象中我问了两三次消息,其实一共才一天,都不到24小时,胡小姐就给我打电话了,说我们适合做这个免疫治疗。我告诉她,病人自己不想出国,我们问香港都是他们给送药的。小胡就给我解释,说他们是新加坡的正规肿瘤医院,医生都是欧美留学回来,经过多年临床磨练才能到他们那里给病人看病的,医生都很珍惜从医的机会,用药很谨慎,不会给没有把握的病人开药,他们建议病人本人到新加坡治疗,这样他们可以当面看到病人,给病人指导,并且,可以一直陪伴用药,这样是最安全的。除非病人有特殊原因不能出国,才会安排视频会诊,还要邀请国内的主管医生一起参加,取得共识后才会给开药。
真是喜从天降啊,我特意请了半天假,和老公回家去做婆婆的工作。我真怕她又一口拒绝呢,没想到这次很顺利,老两口说了,为了小孙子,也得好好治疗,不就是出国吗?拼了。
我就给小胡打电话,告诉她婆婆可以去新加坡看病了,她告诉我会跟新加坡的医生预约时间,一般是在一到三天确认医生面诊的时间,在这个过程中我们需要办理好签证,然后预定机票和酒店。我就赶紧去办签证,跟单位领导请假,都紧锣密鼓的,一个星期搞定。新加坡的签证不是到使馆去面签,是要交给旅行社代办,小胡给了我一份新加坡大使馆认可的旅行社名单我找了个离家近的去交了护照和照片,他们给指导着填了申请表,告诉我最快三天,迟则一周能拿到签证。我从网站上也找了一堆的攻略,关于新加坡的都是旅游的消息,几乎看不到医院的介绍。我又是找到小胡,问她怎么找到医院,怎么安排住宿,怎么预约看医生,她给我一份新加坡生活指南,里面真全啊,衣食住行都有了。据她说,在新加坡大部分人都会说中国话,没什么困难。我们就上网赶紧订了机票,周六出发的航班。本来我是想让老两口一起去的,但是公公说我们去就行了,他就看家,儿子倒是闹着要一起去,我给他解释了,这是去看病,没时间带他玩,等下次行程都熟了就带他一起。我是第二天接到小胡的电话,她说考虑到我们办理签证需要一周左右,预约了十天后的医生面诊。
临走前一天,全家都聚在一起吃饭,婆婆把我爸妈也都请来了,说着亲家啊,你看孩子还这么小,以后都要你们照顾了,我是顾不上了,我就劝她,咱们就是去看一次病,几天就回来了,您这怎么就跟要出国一年似的。到机场的一路上,公公就像背书一样向婆婆汇报早饭在哪买,菜在哪买,家里钱放哪,存折放哪,密码记在哪,亲家的电话,亲戚们的电话。最后是跟小孙子告别:“一定听爷爷奶奶话啊,少吃糖,不许摸电门,出门别乱跑,每天早点睡觉,白天多穿衣服,得多喝水……”絮叨着就是不想撒手进安检。我们只好催促着进安检口,在候机厅婆婆一下子就安静了,看着玻璃窗外的飞机发呆,老公就劝她:“妈,您别紧张,咱们就是用个药,人家医生都说了,没什么反应的。”婆婆说:“我去年就看见电视上有飞机掉下来了,你说这么高,也没法下来。”我就给她讲了,每天都有几百架飞机在飞,一年能掉下来一个就是新闻了,咱也不是第一次坐飞机了,放心吧。咱得相信科学,就象您这病,早就不是绝症了,很多人治疗后都活的好好的呢。
在飞机上,服务的有空姐还有几位先生,都是三四十岁的成熟的样子,广播里面是用英文和中文问候的,介绍了注意事项,还特别的说把手机调成飞行模式,这个可比咱们的飞机强迫关机要体贴多了。到发餐的时候,每个人都发了一套四件不锈钢餐具,锃亮的餐刀,餐叉,我就奇怪了,咱们机场安检连指甲刀都不让带,这个不是危险多了。婆婆是一言不发,也没怎么吃东西,我倒是尝了,挺好吃的,连婆婆那份里面的面包和小点心都吃了。
下飞机后第一个感觉是热,我们就在机场都换上了夏装,来的匆忙,我也没带裙子,就是换的单衣。婆婆看着窗外说,这里就跟植物园的温室一样,高高大大的都是那种热带的大叶子树,终于能痛快的喘口气了,在北京的冬天灰蒙蒙的天,这病都是吸雾霾憋出来的。我们拖着箱子找打车的地方,正好碰到个皮肤黑黑的工作人员,他很热情的给我们指路。排队等车的人不多,指挥的人指引我们上车时用的英文,我似乎听懂了,关键是手势很清楚的。上了车,老公跟司机说去泰和国际肿瘤医院,那司机就一脸茫然了,原来碰到个不懂的,老公给他读地址,他也听不懂,好在出发前胡小姐让我们写了纸条,上面简单的就写着“adress: 19 Adam Road”,给司机看了地址,他就点头表示知道了。我还下载了个地图软件,maps.me,提前下载了新加坡离线地图,带导航的,挺好用。因为高德没有国外的地图,google地图没有离线的,到了国外流量挺贵的。从导航看,从机场就是一条大路直接能到医院了。
还有就是手机,我带了个苹果的,移动手机号,没问题,开通国际漫游就能使。另一个华为的,也是移动号,就不能用了,短信也收不到,我就用苹果打电话问移动营业厅,他给指导说是用的网络问题。平时手机在移动网络设置中用的接入点名称(APN)是cmnet,到新加坡要改为cmwap,我也不知道为什么,反正改了就能用了。
一路上我们都好奇的看着窗外,传说中干净的新加坡果然名不虚传,别说垃圾纸片了,那么多树,路上连树叶都看不到。最不习惯的是车子都是靠左边行驶,这要是我开,搞不好就逆行了。
一个肺癌患者使用PD-1的旅游经历
新加坡也不堵车,不到半个小时,车子就停在了医院门口。(这照片照的不好,是我在出租车上拍的,路口的一个指示牌)医院是很洋气的一栋楼,旁边有个加油站,还有个教会学校。下车后到了门诊大厅,迎面竟然是一股咖啡的香味,完全没有咱们的消毒水的味道,配合着靓丽的沙发,整洁的前台,真的象走进了星巴克。门口有接待的人,包括走来走去的,都没看到白大衣,我就以为进错了门,老公去问了,这里是泰和国际肿瘤医院吗?前台马上站起来说,是的,欢迎我们坐下后,问了预约的名字,查一下登记,就告诉我们,预约的是明天上午,医生已经安排好了时间和诊室,我们提出想先看看医院,他们就叫了另一个女孩来带领我们参观。这个女孩也是穿的套装,这里的人皮肤都是有点黑黑的,不过很清爽的样子。她给我们解释说,因为怕病人紧张,他们只是在手术时才会换白大衣,平时都是套装,包括医生,也都是西装革履,这样坐在一起更亲切。我们从一层的诊区,到二层的输液区,都是一个个独立的输液床,本来婆婆以为今天就要住院呢,一听说今天就是参观,明天才看病,而且可以不用住院,一下子就放松了。参观到三层病房时,我们看到每一间都是星级宾馆的房间啊,窗明几净,每个床上都有小桌,都能调节靠背,洁白的床单上摆放着医院简介。每个房间还都有更衣柜,电视,冰箱,卫生间,窗外就是各种花草,老公就说,妈您住在这也挺好啊,比咱家里的大饭店都舒服。婆婆赶紧说,挺好看可也是医院啊,我还是跟你们住一起吧。她自从生病后,特别的依恋跟家人一起的时间,很怕自己孤单的一个人。
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参观后,我们就去了宾馆,距离倒是不远,我怕婆婆累,也还是打车去的,这次的司机中文就很好,他听说我们从中国来看病,还主动说,最近都见过几个中国的病人来看病了,不过外国人到公立医院就约不到医生,都是在私立医院看。他说好医生都到私立医院了,新加坡的公民到公立医院看病基本上不用花钱,可是要等预约,而且最出名的专家都从公立医院自立门户了。还感慨,反倒是你们外国人能看到新加坡最好的医生。
一个肺癌患者使用PD-1的旅游经历
晚上我们就在宾馆旁边的大排档吃饭,他们叫做……,价格基本就是跟国内差不多,比如面条都是十几,二十多的样子,只是这里报价是新币,也就是算起来是国内的5倍左右。饭后婆婆就在房间休息,我跟老公去附近转,这里有很多小公园,绿化很好,而且还有不少的庙宇,教堂等。我特意去了个印度庙,里里外外都是艳丽的佛造像,进门要拖鞋,我虽然没有加入过宗教,还是很虔诚的进去祷告了一番,希望以后家人都平平安安,这次能顺利完成。
我其实对新加坡的几个景点慕名已久,只是婆婆有点紧张,老公心里也不踏实,我也没有心情去逛街了。
第二天早上,我们起床后就直奔医院。预约的十点治疗,我们是八点半到的,也没有心情吃早饭,医院九点正式开始接诊。还是那位前台护士带我们到诊室,没想到的医生也提前就到了,是个文雅的中年男士,西服,领带,很标准的绅士打扮。亲切的打招呼,握手,先问了一下一路上是否顺利,有没有什么不舒服的,又跟我们详细核实了病情,他居然很清楚的记得我们每一次的检查结果。然后做了简单的检查后,就说我们的病情很适合做治疗,病人的身体状况也很好,估计会又很好的效果。他还告诉我们不用紧张,他会陪着我们一起,经历过第一次治疗后,病人就知道了过程没有什么不舒服的。谈了一会,婆婆已经轻松了下来,拉着医生说,我就没见过这么有耐心的大夫,乐呵呵的跟我说话。以前的大夫都是风风火火的,走路快,说话快,一边给我看病还一边安排着别的事情,我想问个事情都插不进去嘴。婆婆总爱问还能活多长时间,医生呵呵笑着说,您看我还能活多长时间?婆婆说,您看着年轻力壮的,得活九十,一百的吧……医生也笑着说,我看您精神也很好啊,好好治疗,咱们一起向一百努力!说说笑笑的,准备就都做好了。
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我们到二楼的化疗区,这里是一排的治疗床,每张床都用帘子隔开,两个护士和一位药剂师已经准备好了输液的设备,不是咱们常见的玻璃瓶挂在一个铁架子上,而是一个大针筒,放在一个电脑似的盒子里,上面还有时间,各种数字。医生带了个助手,跟我们解释说这里注射都要用输液器,可以定时,定量的精确给药,每秒中注射多少都是严格计算好的。护士跟我们核对病人姓名,年龄,性别等等各种信息,然后给我们看了注射的药物,医生在旁边监督,然后签字,药剂师签字,然后两个护士分别核对了,也签字。确保了万无一失才让婆婆坐好。这时,有一位小护士来消毒,扎针,输上液,直到拔针,一直陪着我们一起,输完了药还嘱咐我们再观察一下再走。整个过程也就是两个多小时吧。这时,婆婆才真的放松了,用手机微信给家里视频了一下,公公带着小孙子都等着消息呢,婆婆还给他看了周围的医院里,说这里哪都漂亮,下次一定带他们一起来,又说治疗都完成了,可以放心了。这回轮到公公唠叨了,告诉她还得多休息,吃点顺口的,别担心家里。
医生最后又问了婆婆,确定她没有任何不舒服后,与几个护士,还有个药物师一起跟我们道别,每个人都跟我们握手再见。药师给我们整理了带回家的药物,放在一个专用的保温袋里,放好了冰,告诉我保管方法,嘱咐我去机场前来医院带走。
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下午,婆婆本来想跟我们出去转转,老公没答应,我们就在房间午睡了一下。晚上,真的看到没事了,才一起打车去了河边看鱼尾狮雕像,看周围的灯红酒绿,然后我们打车回了酒店。这张照片说起来有点丢人,我是到最后才知道,我照的这个是个最小的鱼尾狮,还要一个大的在鱼尾狮公园,那个才是最出名的,还有个最大的在圣淘沙,以后我一定再跟最正版的合影一个。
我俩回房间后,我要老公带我再去转转,他答应了。我们就是沿着河边走,他说:“这段时间辛苦你了,照顾孩子还要照顾我妈,你看来了一趟还没时间带你玩。”我说:“我知道你孝顺,你最担心,还不敢说出来。只要妈好了,咱们还会再来的。你能尽心照顾好妈,我表现的这么好,你必须对我们娘俩更好。”最后我们去了商业街,夜里的新加坡真繁华啊,看着周围都是中国人的面孔,可是说的都是外语,很奇怪的亲切又疏离的感觉,每个人都轻声慢语的,有点江南的,暖暖软软的样子,可是周围的高楼又提醒我这是个最现代化的大都市。老公想给我买个首饰,我没答应,只要他对我好,还有什么不知足的呢?
一个肺癌患者使用PD-1的旅游经历
我们选的是上午十点的飞机回北京,本来夜里的会更便宜,一个人不到两千块钱,可是我怕婆婆太累了,这个十点的正好可以起床吃了饭再去机场,一点都不紧张。我特意上了六点的闹铃儿,然后,一早,一个人出去,再呼吸一下新鲜的空气,再看一下窗明几净的大楼,这时路上只有些早锻炼的人,不都是老人,有一半是年轻人在跑步,还有一群不知名的黑色的鸟在地上找东西吃,他们根本都不怕人,就在我周围散步。太短的时间,太快的离开,竟然有点不想走了……
我们到了医院,又是昨天的药剂师给我们拿了药,与我们核对了姓名,病情,医生处方,上面有医生嘱咐的注意事项,每盒药都另带了一张说明书,英文的,在每个副作用前都还都写了中文翻译。他反复告诉我们出现了不舒服要及时跟医院联系,才和护士一起把我们送到医院门口。我们打车直奔机场,安排好登机手续,婆婆坐好帮我们看着行李,老公去办退税手续,我们买了几个月的药,可以退不少钱呢。我又跟老公去免税店,完成姐妹们交给的任务,各种免税化妆品,还有给孩子带的巧克力,老公买了两条烟,还是中国产的说比国内便宜,被我笑了没出息。印象最深的是个卖茶叶的店,一面墙的茶叶,很精致的小罐子,每个的味道都不一样。我挨个闻,都是国内没见过的,我挑了有十种吧,准备回去送给朋友们,还特意买了肉脯给同事们。这段时间我自己都觉得耽误工作了。记得刚开始给婆婆奔波的时候,每天脑子里都是各种奇怪的药名,有一天给亲戚们打电话刚商量好,单位领导找我谈话了。问我:“最近在学英语啊?”我一愣啥玩意?忙转向了哪有空学英语?可也只好就坡下驴了,赶紧说:“我基础差,回家看了看书……”“是不是要跳槽啊?我听你每天捣鼓的,也不是咱公司的事儿啊?”敢情领导误会了,赶紧就解释:“我婆婆病了,我这不是抓瞎了吗?嘴里叨唠的都是药名,各种机器名,最近家里都炸庙了,工作有点顾不上,领导您别误会,我忠诚着呢!”好在都是快十年的同事了,都照顾着我。现在终于是稳定了,得好好谢谢大家,我回去要请领导和同事一起吃一顿,玩一次。老公也说得跟哥们们喝一次。
飞机起飞了,看着窗外的碧海蓝天,有些不舍,短短三天,最大的感受是这里的温暖,硬是没遇到一个不好的人,没有一件不顺心的事,经历过这些,最大的感受是健康和亲情,太宝贵了。希望,婆婆身体越来越好,下次能轻轻松松的再来。下次,要带公公婆婆,带孩子,带我爸妈都一起来,去看看大海,去看看圣淘沙,我们都要好好的,珍惜这美好的生活。
新加坡泰和国际肿瘤医院中国转诊办公室联系电话  010-59575164
地址:北京市北三环东路36好环球贸易中心A座18层
 

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