13岁少年的肿瘤噩梦
广州的小真(化名)突然发现自己四肢出现很多粉红色的小斑点,按上去会有轻微疼痛感,手背和下肢居多。母亲许女士(化名)就带着小真前往当地市级医院就诊。经过诊断,医生认为小真患的是“结节性红斑”,就开了一些药物让他回家服用。
然而,经过数月的药物治疗,小真的病情却并没有任何缓解,许女士只得带着小真去了上海。根据小真的皮肤切片活检检测结果,医生怀疑小真罹患的是“痘疮样淋巴瘤”。
痘疮样淋巴瘤?!许女士惊呆了,就像挨了一个晴天霹雳。医学资料显示,痘疮样淋巴瘤发病如果局限于皮肤,可反反复复长达10~15年,如果肿瘤播散到其他器官,则预后极差,2年生存率仅为36%。
MD安德森癌症中心致小真的邀请信
不可能的!小真才13岁,他的人生还没开始,怎么会得这种病呢?许女士及家人又紧急带着小真去了北京。结果,北京的医院还是无法对小真的病情进行确诊,仍然是“疑似痘疮样淋巴瘤”。孩子是全家人的希望,许女士一家心急如焚。
国内医生没办法治,那么国外呢?许女士找到了出国就医一站式服务机构——杭州五舟医院管理有限公司(以下简称“杭州五舟”),希望能尽快让小真前往美国MD安德森癌症中心就诊。在杭州五舟的安排下,许女士一家人很快就办妥了预约、签证等手续,来到了美国休斯敦。
“看来不是淋巴瘤!”
7月23日,许女士一家人来到MD安德森癌症中心进行首诊,陪同他们一起的是杭州五舟休斯敦服务经理孙女士。
会诊前,小真要在抽血中心抽血化验。孙经理曾在MD安德森癌症中心做过护士,因此对安德森的就诊流程非常熟悉。她告诉许女士,当机体发生肿瘤时,血液、细胞、组织或体液中的某些肿瘤标记物就可能会发生相应变化,血液分析的某些指标就会发生异常。医生会结合临床诊断、血液分析结果和活组织切片检查来判断小真所患的疾病。
小真的主治医生是Nunez Cesare。Cesare医生是儿童血液科的权威专家。他对儿童白血病、淋巴癌方面的疾病有着相当丰富的治疗经验。Cesare医生仔细查看了小真手臂及腿部的皮肤红斑情况,并且详细询问了小真的发病情况和就医经历,整个首诊过程持续了大概50分钟。Cesare医生耐心地回答了许女士提出的每一个问题。Cesare医生告诉许女士,小真的情况目前看来不是淋巴瘤,应该是皮肤方面的疾病,他推荐小真去看下皮肤科专家Duvic教授。
看来不是淋巴瘤!Cesare医生的初诊判断给许女士一家人带来了希望的曙光。
从肿瘤到皮肤病的反转
Duvic教授是一位年龄约60岁的白人女性,看起来分外和蔼慈祥。杭州五舟的孙经理告诉许女士,Duvic教授是世界皮肤科最顶级权威的医生之一,曾连续12年被评为全美最优秀的医生。详细的问诊过后,Duvic教授要求小真进行皮肤组织切片活检来确定病情和制定治疗方案。
“皮肤组织切片活检是要用手术刀切下一小块皮肤组织进行检验。”Duvic教授解释道,“手术前会先给小真注射局部麻醉药,因为切掉皮肤后会有一个空隙,所以结束时需要对小真伤口进行缝合,手术伤口不会很大,医生会为她缝合大约3针。”
Duvic教授也认为,小真罹患的并不是“痘疮样淋巴瘤”,而是“淋巴瘤样丘疹病”。这两种疾病名称看起来有点雷同,但实际上却天差地别。前者是肿瘤恶性疾病,预后极差,后者是一种慢性皮肤病、良性病,绝大数的患者在擦抹药膏和照射治疗后都会治愈。
听到Duvic教授的初诊判断,许女士一家人这半年心里的石头终于落下地了。Duvic教授还为小真开了两种药膏用来涂抹皮肤局部,还有一种治疗病毒的口服药物,并嘱咐许女士按时给小真服用。
两大专家的权威会诊
八天后,小真的检验报告结果也出来了。
拿到报告后,许女士一行约见了主治医生——Nunez Cesare。令人意向不到的是,Cesare医生还特意邀请了Duvic教授一起进行会诊。许女士欣喜地告诉两位专家,涂抹Duvic教授开具的药膏后,小真双腿的红斑已经渐渐消去,手臂上的红斑也逐渐变小变淡。
根据小真病情的临床表现、PET-CT全身扫描检查结果以及皮肤病理报告,两位专家都认为,小真罹患的的确是“淋巴瘤样丘疹病”,与初诊的判断完全一致。
很多皮肤病都很难治愈,“淋巴瘤样丘疹病”的治愈率一般是多少呢?Duvic教授明确表示,这种疾病的治愈率高达99%以上,许女士完全可以放心。
“这是一个很容易复发的疾病,小真需要坚持擦抹半年的剂量才能彻底根除疾病。”临别之际,Cesare医生一再叮嘱许女士道。许女士一家人也对两位专家表示了由衷的感谢。
回国后的后续治疗
11月,小真的药快要吃完了。许女士联系了杭州五舟,希望能向Duvic教授咨询下一步的治疗方案。杭州五舟会为每位曾服务过的出国就医客户提供患者回国后的后续服务,因此,杭州五舟翻译专家庞医生当即将许女士的情况翻译成英文,通过小真在MD安德森癌症中心的账户,给Duvic教授发送了邮件。
第二天就收到了医院的回复。院方表示,药物吃完后,就不需要再接着服用,除非小真病情再次复发。这一疾病目前没有可以完全根除的特效药,病情如果发生反复,就需要通过类固醇、抗病毒药物和抗生素软膏来抑制。
期间,许女士又发现,小真手臂上有一块皮损顽固无法消退。这是否意味着小真的病情发生了变化呢?
“皮损顽固无法消退不是异常情况。小真在国内医院可以进行紫外线光疗法,与此同时要继续使用氯倍他索。”安德森的Bassuner教授通过邮件给出了治疗方案。由于氯倍他索使用2周以上,容易使皮肤变薄。Bassuner教授建议小真先使用氯倍他索,2周后换成曲安西龙使用1周,然后再使用氯倍他索,以避免氯倍他索的副作用。
对于小真服药期间出现的各种问题,杭州五舟工作人员都非常及时地帮助他进行了咨询,安德森的医生们也一一即时做了回复。“就像找了个家庭医生一样!”许女士对此表示非常满意。
最后,许女士提出了购买美国的曲安西龙的要求。杭州五舟的工作人员也及时地将这一意愿告知了Bassuner教授,Bassuner教授把电子处方发到Walgreens药房,再由杭州五舟休斯敦客户经理孙经理前去拿药寄回中国。
拿到药物后,许女士开始按照Bassuner教授的治疗方案开始为小真做后续的治疗。
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