文章来源：北京青年报
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截至目前,已有来自全国20余省的千余名白癜风患儿和家庭,获得了白癜风“告白行动”公益项目的援助。
该项目从2015年启动,以“援助一个孩子,幸福一个家庭”为宗旨,开展系列宣传、救助、教育、培训等,动员社会各界力量共同关爱困境白癜风家庭,活动目前实施了关爱农村白癜风患儿下乡公益行、关爱困境青少年暑期拓展训练营、“益起告白一起爱”公益活动、“美丽心灵,健康成长”快乐课堂等多个项目。并委托北京国丹白癜风医院为临床执行机构,配合受助白癜风患儿临床救治。
“告白行动”三周年总结推进会高度聚焦白癜风群体健康状况和就医困境,重视并加强精准检测资助和白癜风群体心理关爱。为帮助更多白癜风患者早日康复,避免误诊误治,盲目治疗,项目开展“益起告白一起爱”白癜风专项补贴资助公益活动。2019年9月20日—10月10日,“益起告白一起爱”公益活动将为符合条件的白癜风患者提供10%—50%的治疗补贴资助,包括挂号费、综合检查费、床位费、专家会诊费全额补贴等。了解更多详情以及报名可登陆白癜风“告白行动”官网或拨打电话:010-83890929申请。
白癜风患儿获援助与健康指导
据了解,白癜风发病率近年有所上升,威胁群众身心健康。特别是很多偏远地区和经济欠发达地区的群众,对白癜风医疗知识掌握较少。部分患者缺医少药,不能及时就医,还有很多患者及家属存在认识与治疗误区,盲目就医,延误了病情。
张鹤宝、张波涛兄弟俩是生活在河北省唐山市迁西县的两个山里的孩子,哥哥张鹤宝患白癜风3年多、弟弟张波涛患白癜风1年多,两个孩子均属于泛发型白癜风。白斑长在身体四肢、躯干、颜面等部位,小小年纪就承受着白癜风疾病带来的不幸。两个孩子还患有较严重的眼疾,今后还要接受进一步治疗。因为缺乏就医费用,孩子们的白癜风曾一度耽搁,未能及时接受治疗,导致白癜风扩散,影响了孩子们的健康成长。
据了解,在白癜风“告白行动”的公益救助下,两个孩子得到白癜风“告白行动”帮助下得到系统、科学的治疗,孩子们的病情逐渐好转。
甘肃天水的女孩文娟,得白癜风10余年。一直没有得到规范治疗。后在“告白行动”关爱救助下,文娟到北京接受了专业治疗,病情康复,如今已顺利考取大学。
8岁的土家族小男孩鹏飞,因延误治疗导致白斑扩散。在公益项目救助下,孩子得到了专业救治,病情得到有效控制。
河北承德滦平的王雪,是散发型白癜风,在“告白行动”帮助下,孩子得到专业治疗,病情恢复。中国儿童少年基金会副秘书长朱锡生和“告白行动”爱心大使、北京国丹白癜风医院王家怀主任以及志愿者们一起,走进王雪家里,为孩子送去关爱与健康指导。
科普+治疗帮助患者融入社会
白癜风患者作为志愿者走上街头,向来往的公众发放资料、介绍白癜风知识,有的路人了解情况后,主动上前与志愿者拥抱。——这是白癜风“告白行动”的“益起告白一起爱,白癜风爱的拥抱活动”上的一幕。一名30岁左右的参与者说,自己的一位初中同学也患有白癜风,希望通过“爱的抱抱”这个形式,给他们一些支持与鼓励。50多岁的王女士说,一开始自己对白癜风不了解,本能躲避,以后会更多的去理解、包容这个群体。
白癜风“告白行动”相关负责人表示,开展公益宣传、教育、普及是“告白行动”的重点工作之一。白癜风虽不直接危及生命,但非常影响身心健康。目前部分公众对白癜风还存在一定程度的不理解,比如误以为白癜风传染等,以致远离、甚至歧视、拒绝他们,无形中给患者造成极大身心压力。希望通过白癜风疾病科普知识宣传,让更多人科学认识白癜风、了解白癜风,对白癜风群体多一些理解与关爱,少一些歧视。
此外,为了帮助更多白癜风群体走出疾病带来的负面影响,培养他们拥有健全人格,促使身心健康成长,帮助他们积极融入社会,白癜风“告白行动”开展了“美丽心灵、健康成长”快乐课堂,邀请专业心理学老师为白癜风患儿开展面对面心理辅导,促进白癜风疾病身心同步疗愈。中国科学院心理研究所的史瑞萍老师、张文佳老师、孙锐老师等先后走进课堂,为白癜风孩子们开展心理辅导。
据了解,通过团体活动,能够完善白癜风儿童青少年的认知能力、情绪调节能力、人际沟通能力及坚强的意志力,让白癜风儿童青少年正确面对疾病,科学战胜疾病,重新融入社会。
