小耳症是第二常见的先天性颅颜疾病。单纯小耳症,影响范围主要是耳朵的缺损,可能包括外耳缺陷,内耳耳道狭窄或缺少耳道。半边小脸症影响范围则可能包括了耳朵、下颚骨及颅骨的异常。
小耳症该如何改善听力问题?
小耳症可以透过配戴助听器或耳道重建手术改善听力问题;透过外耳重建手术改善外观问题,减少异样眼光和生活不便建立自信心,有机会拥有美好的未来!
小耳症让他们曾以为世界末日,有过自杀念头
成成(现年7岁)出生后才发现患小耳症、腭裂、半边小脸,妈妈因为家人的不接纳及自责,曾经想过带着孩子走上自杀的不归路。家人总是责怪她把孩子生成这副模样,害整个家族抬不起头。
妈妈在成成一岁多时离婚,带着女儿和成成离开夫家独自扶养儿女。妈妈提到,成成因为单边耳朵听不清楚,因此发音也不清楚。在有关人士鼓励和幼教补助下让成成顺利至幼儿园就学,因为有同侪说话的环境,可以刺激语言发展,同时也能让妈妈可以安心去上班。成成妈妈感性的说:“很庆幸有大家的帮忙与陪伴,否则真不知道怎么活下去.....”。
刚就读幼儿园的成成,因受到同学的排挤,回到家曾趴在妈妈的大腿上哭泣,却不敢哭出声音,他伤心并以微弱的声音告诉妈妈:“同学笑我没有耳朵,说我长得很奇怪,大家都不愿意跟我玩。”小小年纪就饱受异样眼光,让成成妈妈心疼又难过得寻求志愿者协助,志愿者随即联系幼儿园,并安排说故事志工带着绘本至幼儿园进行“推广教育”,让小朋友们透过儿童绘本认识“小耳症”,减少同学因为不了解而产生的排挤。
去年5月,成成在医疗补助下完成“外耳重建手术”,获得崭新的生活。历经超过12个小时的手术,成成表现的很勇敢,没有掉下任何一滴眼泪,在恢复室反而逗着紧张的妈妈说:“你怎么穿得好像要去打火(因为隔离衣在小朋友眼里很像消防员的防火衣)”让妈妈眼眶红的表示:“你5岁开始,就跟妈妈要一个新的耳朵,这个愿望终于实现了。而这个耳朵是在很多人帮助下才有的,你以后一定当一个有爱的人,去帮助更多的人!”。